martes, 21 de marzo de 2017

¡HOY ES EL DÍA MUNDIAL DE SÍNDROME DE DOWN!


(el 21 del 3: para la Trisomía, o 3 copias, del cromosoma 21…así nadie se puede olvidar!)

Podemos estar aquí hablando de trisomías, de translocaciones robertsonianas y de mosaicismos una y otra vez, ¿pero a quien le apetece eso? ¡Nuestros hijos son muchísimo más que la suma de sus cromosomas!

Así que para celebrar este día (porque eso queremos hacer: CELEBRARLO), hemos pedido a nuestras familias cómo ellos describen a sus hijos.

En los medios de comunicación, los profesionales de sanidad y educación…muchos son los que intentan hablar por nosotros, y decirnos cómo deberíamos sentirnos.

Aquí, ¡explicamos nosotros mismos cómo lo vivimos! Permítenos unos minutos de tu día para ayudar a cambiaros la perspectiva. 

“Noah nació a las 37 semanas por inducción de parto, igual que su hermano mayor Liam. Sabíamos desde la semana 14 de embarazo que tenía síndrome de Down, entonces cuando nació era simplemente nuestro bebé, y teníamos muchas ganas de conocerle y mimarle. 

Me acuerdo claramente cuando le sacaron y la matrona le puso encima de mi, y pensé “¡que ridículo que tanta gente tiene tanto miedo a esta cosita tan pequeña!” (La perspectiva hace mucho.) 

Era un bebé tranquilo, cariñoso, y comilón desde el minuto uno. Al mes de vida empezó ir a estimulación entonces rápidamente tuvimos que acostumbrarnos a una nueva rutina ajetreada, quizás es a lo que más me costó acostumbrarme. Ahora tiene 18 meses y nos tiene muy entretenidos! 

Es mucho más movido que su hermano mayor, e increíblemente curioso. Nos abre todos los cajones y muebles para sacar todo lo que pilla y tirarlo. Le encanta el ruido!. Baila en cuanto oye una nota musical. Se arrastra de culete por todos los lados y no veas la rapidez para llegar a todo! 

Le fascinan las personas, y te asombra lo atento que es cuando estudia las caras y las emociones, especialmente cuando nota un cambio de tono de voz. Siempre te quiere sacar una sonrisa. No nos imaginamos a nuestra familia sin él, y este Día Mundial de Síndrome de Down queremos acordar que nuestra familia es igual que todas…con su felicidad, sus inquietudes, sus sueños y sus dificultades. No nos vemos nada diferentes! “



“Mi nombre es Eva y soy MAMÁ, madre de dos niñas preciosas, Eva de 11 años y Alba de 4 años. Soy MAMÁ sí, con todas las letras y con mayúsculas, pero no me considero especial ni diferente a ti, que también eres madre.

Mi hija pequeña ALBA tiene SINDROME DE DOWN, pero...... ¿Y QUÉ?

Ella es tan diferente como lo eres tú, ella es tan especial como lo eres tú, y yo tampoco soy especial por tenerla, soy IGUAL QUE TU, que eres madre.

Para mi Alba es única porque es MI HIJA, y Alba (con su nombre y apellidos) sólo hay y habrá
UNA... ELLA.
 
ALBA tiene una capacidad de superación increíble, es fuerte de carácter y valiente, muy valiente. Yo aprendo cada día de ella y me enamora cada día más si cabe... Le sobra cariño para dar, extrovertida y sonriente, feliz...nunca deja indiferente a nadie. 

Mi hija es así ALBA única y especial...como cualquiera, como lo eres TÚ.

Date la oportunidad de conocerlos, de sentirlos, en la diferencia está su igualdad.

MIRA LA VIDA A TRAVES DE SUS OJOS, YO LO HAGO CADA DIA...”



“Mateo se adelantó 5 semanas, toda una sorpresa aquel 13 de noviembre del 2014, pero no todo fue sorpresa, sabíamos ya desde hacía varias semanas que Mateo nada más nacer tendría que ser operado de una atresia duodenal. En la semana 25, nuestro ginecólogo, una gran persona y grandísimo profesional la detectó y con ello la sospecha de que algo más había. Unos días después se confirmaba, Mateo vendría con síndrome de Down.

El momento de recibir la noticia no fue para nada agradable, para nada fueron humanos con nosotros, para nada se pusieron en nuestro lugar, todo lo contrario, el trato fue como darle una "mala noticia" a una pared, sin pensar en que las personas que reciben la noticia son seres humanos y los futuros papás de ese bebé, encima nuestro ginecólogo de vacaciones, todo un cúmulo de barreras.

Fueron unos días angustiosos, miles de dudas, miles de preguntas, miles de preocupaciones...pero de repente todo cambió, empezamos a ver la situación como algo natural, como una barrera la cual la saltaríamos los cuatro juntos, mi mujer, mi otro hijo, Mateo y yo.

Empezamos a buscar información, ayudas, tratamientos de estimulación y sobretodo lo más importante, lo que más nos ayudó, contactar con más familias en nuestra situación, familias que ya tenían en casa a sus niñ@s con Down.

Una vez Mateo en casa era una bebé como cualquier otro, dormía, comía, lloraba, dormía, comía, lloraba y así todo el día.

Al mes empezó la atención temprana, sus sesiones de fisioterapia para que así empezase a conseguir esos pequeños logros tan habituales para bebés sin síndrome de Down, logros que para ellos y para los papás son una victoria detrás de otra.

Ha levantado la cabeza, se sienta, repta, YA ANDA.

Hoy en días Mateo tiene 28 meses y ya empieza a dar sus pasitos cogiéndose a nuestras manos, tiene pasión con su hermano mayor, va a una escuela infantil y cada día da un pasito más.

Somos conscientes que el irá un poquito más lento que otros niños, pero eso no es ningún impedimento para que pueda llegar a donde él quiera.

Esta es un breve resumen de nuestra historia, nuestra visión del Síndrome de Down, somos conocedores de los avances pero falta mucho por avanzar tanto en tratamientos, técnicas, estimulación, pero sobretodo, falta mucha concienciación de que son niñ@s totalmente normales, con los mismos derechos, que tienen que tener las mismas oportunidades en la vida como cualquier persona.”



“Hola soy Yolanda Mama de Ana de dos años y medio.

Cuando Ana nació pasamos por un momento muy duro es un trago muy duro de digerir, que esa pequeña personita que llevas 9 meses esperando para ver su carita viene con la gran sorpresa.

"Tenemos altas sospechas que su hija tiene síndrome de Down" esas palabras sonaban en mi cabeza una y otra vez. 

No sabía qué hacer el miedo a lo desconocido me invadía.

En ese momento no sabía qué hacer con ella y hoy en día no sé qué haría sin ella. "Mi enana" como la llamamos cariñosamente en casa.

Ana es una niña llena de alegría, vitalidad, amor, ternura, tiene tantas cualidades que resaltar... Y sobre todo la gran cualidad de haberme enamorado cada día más y más de ella, consigue sacarme millones de sonrisas cada día.

Mi marido, mi hijo, mi hija y yo somos una familia como otras muchas con momentos buenos y no tan buenos, nuestras alegrías y tristezas. No somos tan diferentes a los demás.”

Esperemos que estos relatos os ayudan a entender un poquito más sobre el Síndrome de Down, no en términos genéticos, si no en términos reales. Con personas reales, en familias llenas de amor. Es un buen día para empezar a mirar a las personas a nuestro alrededor con ojos abiertos, sin prejuicios, y sin etiquetas!

Os dejamos algunas fotos de pásado sábado 18 de Marzo que lo celebramos todos juntos.


 


              















Autora: Rebeca Nataloni 
              Madre de Noah

miércoles, 15 de marzo de 2017

"LACTANCIA MATERNA, NATURAL, BENEFICIOSO, PERO AÚN... DESCONOCIDO"



            El primer año de vida del ser humano es el período de crecimiento y desarrollo más rápido, de ahí que las demandas nutricionales sean mayores. El cerebro multiplica por 3 su tamaño y alcanza el 90 % del tamaño de adulto a los dos años. El impacto de la leche materna en el bebé como en la madre es de múltiples beneficios para ambos.

           Los efectos en el niño son: equilibrio emocional, vínculo estrecho que influirá en el futuro hasta la vida adulta (autoestima, seguridad, independencia), favorece el crecimiento, maduración de los órganos, desarrollo psicomotor (aumento del perímetro cefálico), evolución cognitiva, reducción de infecciones ya que está protegido por anticuerpos y reducción en la incidencia de muerte súbita.

        Además la mamá puede recuperarse más rápido en peso, en su remineralización ósea y su útero. Hay un retraso de la menstruación que produce ahorro de hierro  compensando las pérdida durante el parto, control de embarazos (aunque no es un método infalible), prevención de 40 tipos diferentes de células cancerígenas, reduce el riesgo de cáncer de ovario y mama y menos probabilidad de depresión post parto.

            De ahí que la Organización Mundial de la Salud recomienda iniciar la lactancia materna en la primera hora de vida, y mantenerla como única forma de alimentación durante los 6 meses siguientes; a partir de entonces se recomienda seguir hasta los dos años complementada adecuadamente con otros alimentos inocuos.

Lactancia y prematuridad:

            Según la OMS, se estima que cada año nacen unos 15 millones de niños prematuros (antes de que se cumplan las 37 semanas de gestación). Hay gran inmadurez en ese niño así como condiciones muy desfavorables, de ahí surge la necesidad de que se desarrolle lo más rápido posible, aumentando su peso y desarrollándose como lo hubiera hecho dentro del útero.

            Para ello no existe ninguna modalidad de soporte nutricional que de forma fisiológica pueda alcanzar estos objetivos. Pero sí la leche materna, el alimento que a causa de su composición, biodisponibilidad aumentada de nutrientes, propiedades inmunitarias y la presencia de hormonas, enzimas y factores de crecimiento.

            Sin embargo surgen dificultades en la mujer moderna para establecer la lactancia en las primeras semanas post parto, que se debe a múltiples factores: ritmo de vida agitado, partos con intervención excesiva, mensajes mediáticos subliminales que incitan a la inseguridad individual en favor de los productos milagrosos, pérdida de la lactancia natural como modelo de alimentación y técnicas de comercialización agresivas de la industria de alimentos infantiles.

Bancos de leche humana:

            En consecuencia de lo anterior citado, nacen los bancos de leche, para que, bebés en riesgo o prematuros de bajo peso, cuyas madres no puedan proporcionarles de lactancia, puedan beneficiarse de no solo este alimento sino casi una medicina.

            En España contamos tan solo con 8 (en Mallorca, Madrid, Barcelona, Valencia, Granada, Zaragoza, Mérida y Valladolid) sus principales objetivos son fomentar la lactancia materna y la donación voluntaria y altruista de leche humana y promocionar y colaborar en la creación de Bancos de Leche Humana en nuestro país.

Realidad:
            ¿No estaría bien que cuando vayamos a ser mamás, descubriéramos este tipo de publicidad en nuestra consulta médica?

            O que el video anterior lo veamos por tv, como tantas otras cosas..

            Tras la búsqueda de información en este tema me encontré con una gran contradicción; que un hábito natural, importante y con múltiples beneficios, todavía en el siglo en el que estamos, no se encuentra bien implantado.
            Los países mas desarrollados son los más afectados. Hay avances en los últimos años pero lejos de alcanzar los objetivos que propone la OMS.
            En España el 72,4% recibe LM hasta las 6 semanas, un 66,5% hasta los 3 meses y un 47% hasta los 6 meses. Solo 2 de cada 5 niños reciben LM hasta los 6 meses, período recomendado.
            En resumen tenemos:
  • Falta de cultura de la lactancia materna a nivel social y médico.
  • Poca o nula difusión de la promoción de la lactancia materna Vs presencia de publicidad directa o indirecta de las multinacionales relacionadas con la nutrición infantil. Importancia de intereses económicos: coste familiar de unos 1000€ anuales en industria farmacéutica.
  • Prolongar la LM se ve afectada por los cortos períodos de bajas maternales a nivel laboral.
  • Falta de conocimiento en los profesionales de la salud o indicaciones inadecuadas. Los médicos esperan una ganancia de peso programada, no debe ser condicionante único, valorar el estado de salud, sopesar, el peso es uno de los aspectos de su desarrollo y evolución.
  • Mejorar información desde los profesionales sanitarios (ventajas, técnica, mantenimiento de la lact, consejos de extracción, seguimiento..). Muchos fracasos son por técnicas incorrectas. Necesidad de apoyo y seguridad a la madre, no es fácil amamantar.
  • Evitar separaciones de la mama-niño, falta de entrada libre en neonatología. Promoción del piel con piel, el recién nacido sano se coge al pecho sin ayuda tras la primera hora de parto.
Me quedaré con el párrafo de La cadena cálida. No author listed. A warm chain for breastfeeding. Lancet. 1994; 344: 1239-1241.
Si se dispusiera de una nueva vacuna que pudiera prevenir un millón de muertes al año y además fuera barata, segura, se administrara oralmente y no requiriera la cadena del frío, su aplicación pasaría a ser de inmediato un imperativo en salud pública. La lactancia materna puede hacer esto y más, pero requiere su propia “cadena cálida” de apoyo –las madres precisan apoyo para sentirse seguras de que pueden amamantar y necesitan que se les muestre como hacerlo- necesitan que se les proteja de todas las prácticas que ponen en peligro la lactancia. Si esta “cadena cálida” se ha perdido en la cultura o si no existe, entonces deben ser los servicios de salud quienes proporcionen el apoyo”.

Sitios de interés:
-        http://www.who.int/es/

-        https://www.unicef.es 

-        App Lactancia Materna




BIBLIOGRAFÍA:

Comité lactancia materna Asociación española de pediatría. (2016). Lactancia materna en cifras: tasas de inicio y duración de la lactancia en España y otros países.

Fernandez Vazquez, N. (2016). Proyecto de educación para la salud dirigido a profesionales de enfermería para promocionar la lactancia materna. Universidad del País Vasco.

Pallás Alonso, C. (2006). Promoción lactancia materna. PrevInfad (AEPap)/PAPPS infancia y adolescencia.

Pallás Alonso, C. (2016). Secretos lactancia materna. Herramientas para la consulta diaria. (Servicio neonatología H.universitario 12 de Octubre) Madrid.

Sevilla, R. Soldán, P. Zalles, C, L. y Sta Cruz G, W. (2011). Lactancia materna Vs nuevas fórmulas lácteas artificiales: evaluación del impacto en el desarrollo, inmunidad, composición corporal en padre y niño.

Zarzuela Blano, A. (2015-2016). Beneficios de la leche materna donada procedente de un banco de lactancia. Universidad de Valladolid, facultad de enfermería.

Autora:   Yamila Rodriguez
               Técnico en Atención Temprana, CDIAT Alicante

lunes, 6 de marzo de 2017

6 DE MARZO DÍA EUROPEO DE LA LOGOPEDIA



 “MÁS ALLÁ DE LAS PALABRAS”
 

¿Qué es la logopedia para mí?

Es el tratamiento y corrección de los trastornos que afectan a la comunicación, voz, a la pronunciación, y al lenguaje oral y escrito. Para mí, además, es la forma en la que un niño se integra al mundo lleno de sentimientos y sensaciones.


Por un momento supón que naces en un entorno desconocido, lleno de objetos raros y gente moviéndose continuamente. Personas extrañas que ves todos los días, mirándote y emitiendo sonidos que no conoces. ¿Cómo te sentirías? Ahora supón que ese entorno desconocido es tu hogar y esas personas extrañas son tu familia tratando de comunicarse contigo. ¿Te sentirías aislado?. 


Para mí, la logopedia ha sido la llave, la unión que ha hecho que mi hijo se una a nosotros, su familia, la puerta a un mar de sentimientos y una conexión tan grande que no sabría describir con palabras.


Esto sucedió con mi hijo, cuando tenia un año empezamos a notar algo raro en el: No nos miraba, no mostraba afecto y no entendía, para él éramos desconocidos. Desde que empezó a comunicarse ha hecho que la vida de mi hijo tenga sentido, me ha dado las fuerzas necesarias para que cada semana vaya con alegría de saber que al salir de clase no solo decía una palabrita más si no también mostraba una actitud diferente. Por fin, mi hijo sabe mostrarnos todo su amor. Ha levantado la mirada, ha podido descubrir lo bonita que es la vida, ahora sonríe y señala al mundo.


Para mí, la logopedia lo es todo, ahora vemos a Daniel feliz de saber que lo entendemos, que puede comunicarse, aunque no lo hace siempre de manera oral, hay otras muchas alternativas y eso me lo ha enseñado la logopedia, muchísimas gracias por ayudar a mi hijo y a todos nosotros.









Autora: Raquel 
           (Mamá de Daniel)